Staś PucekStaś Pucek, o którego od 5 miesięcy walczy rodzina oraz sąsiedzki Pułtusk choruje na rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 1. Dotknęła go najcięższa i najbardziej agresywna postać choroby. Szansą dla chłopca jest terapia genowa. Rozwój choroby może zatrzymać tylko najdroższy lek świata, który musi przyjąć jak najwcześniej. Jego koszt wynosi ponad 9 milionów złotych.
Szczęście i radość z cudu narodzin po krótkim czasie zastąpił strach, niepewność i bezradność. Do codzienności wkradło się SMA, podporządkowując sobie każdą przestrzeń życia Stasia, jego rodziców, dziadków i przyjaciół oraz całego miasta.
Rdzeniowy zanik mięśni na który choruje Staś - SMA1, jest najgorszym typem tej śmiertelnej i podstępnej choroby, powodującej śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, związanych z ruchem, przełykaniem, oddychaniem i życiem.
Najlepszą formą leczenia dla chłopca jest terapia Zolgensma, której koszt został wyceniony na ponad 9 milionów złotych. Od połowy grudnia ubiegłego roku rodzina Stasia zbiera środki na specjalistyczne leczenie. W pomoc Stasiowi zaangażowane jest całe miasto, z którego pochodzi rodzina chłopca. W Pułtusku cyklicznie odbywają się liczne kiermasze, spektakle teatralne i inne wydarzenia mające na celu zebranie potrzebnej kwoty. Trwająca na portalu SiePomaga zbiórka finansowa stanowi na tą chwilę jedynie 10% potrzebnej sumy.
Boimy się uciekającego czasu, każdej najmniejszej infekcji, która dla Stasia może okazać się śmiertelnie niebezpieczna oraz tego, że nie zdążymy uzbierać potrzebnej kwoty na czas. Nasz syn z każdym dniem rośnie, a to co SMA mu zabrało do tej pory już nie wróci. Ze łzami w oczach jesteśmy zmuszeni prosić ludzi dobrej woli o pomoc, bo tylko dzięki temu jesteśmy w stanie dać mu nadzieję – mówią rodzice chłopca - Odkąd Staś pojawił się w naszym życiu mamy tylko jeden cel – uratować nasze dziecko.
Rodzinie każdego towarzyszy strach o życie Stasia i bezradność. Bezradność, której bez wsparcia setek ludzi o dobrych sercach nie da się pokonać. Czas ma ogromne znaczenie. Leczenie, któremu poddawany jest teraz i codzienna rehabilitacja jedynie spowalniają postęp choroby i nie są w stanie jej zatrzymać. To, co do tej pory SMA zabrało już Stasiowi przez krótki okres życia nie da się w żaden sposób odzyskać. Terapia genowa powinna zostać podana jak najszybciej, aby ta podstępna choroba nie zabrało mu już nic więcej. Przyjęto, że dla terapii Zolgensma punktem krytyczny jest waga 13,5 kg. Dzielny Wojownik waży już ponad 8,3 kg i z każdym tygodniem coraz więcej przybiera na wadze. Każdy uciekający dzień może sprawić, że kolejne mięśnie chłopca będą obumierać, a szanse na normalne życie maleją.
By Staś mógł rozwijać się tak jak jego rówieśnicy potrzeba jeszcze ponad 8 mln złotych. Tak porażającej kwoty nikt nie jest w stanie zebrać sam. Bez pomocy tysięcy ludzi Staś jest skazany na trwanie w chorobie, która może zabrać mu sprawność, oddech i życie.
Stasia można wesprzeć poprzez zbiórkę na portalu SiePomaga: www.siepomaga.pl/stas-pucek
1
8
15